孩子確診自閉症後,家長應如何應對?

臨床心理學家周碧潾博士分享專業建議,幫助家長了解自閉症診斷、解讀評估報告,並為孩子量身規劃最適合的治療與支援方案

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專業人士告知你的孩子確診自閉症時,或許讓你感到難以接受。即使你早已懷疑幾個月甚至幾年,這個診斷結果的確認仍可能像一塊巨石壓在心頭,讓你震驚、迷惘,甚至不知所措。「我需要尋求第二意見嗎?」「評估報告究竟代表什麼?」「接下來,我應該怎麼做?」

「得知孩子的自閉症診斷,對於家長來說是非常震撼的,它意味著與原來期望的落差,並且通常是心理調適與哀傷歷程的開始。」香港小黃屋兒童發展中心的創辦人兼臨床心理學家周碧潾博士(Dr. Minna Chau)分享道。她建議家長先給自己一點時間,慢慢消化這個消息,並閱讀《Autism Speaks 100 Day Kit》,以幫助家長理解自閉症與接下來需要面對的挑戰。

周博士鼓勵家長不要將診斷視為限制的標籤,而應將其看作是理解孩子運作方式的重要橋樑。她指出,孩子並非「有問題」,而是他們的大腦只是以不同的方式運作。因此,他們需要適當的工具、策略和支援,才能在一個主要為神經典型人士而設計的世界中,充分發揮潛能,創造屬於自己的精彩人生。

孩子完成自閉症評估後,家長需要尋求第二次專業意見嗎?

許多家長在孩子確診自閉症後,常常會感到揮之不去的疑問:「這份診斷結果真的準確嗎?」事實上,尋求第二次專業意見更多時候並非出於對專業人士的不信任,而是為了獲得進一步的確認,幫助自己安心。然而,不同專業人士的評估方式和質素不盡相同。有些家庭接受的是全面且細緻的評估,兼具專業性和同理心;但也有家長在評估後,仍感到疑惑不解,甚至覺得診斷結果未能真實反映孩子的情況。

周碧潾博士指出,若出現以下情況,家長可以考慮進行第二次評估:

  • 第一次評估的結果未達預期,無法提供足夠的信息或清晰的後續指導建議
  • 醫生未能以具體且易於理解的方式說明診斷結果的含義及其影響
  • 你認為診斷結果與自己長時間觀察到的孩子特徵不符,有明顯差距

周博士進一步解釋:「在亞洲社會,對自閉症的污名化依然存在。不少醫生為了避免家長抗拒或難以接受,甚至不會在評估報告中明確寫上『自閉症』這個詞。」

不少家長不願意面對孩子患有自閉症的事實,因此醫生可能只診斷孩子患上ADHD。這樣的診斷或許部分正確,但往往無法全面反映孩子的實際情況。對孩子而言,否認現實才是最大的傷害。

師往往比家長更早察覺孩子的發展進度問題,或注意到孩子在發展上缺乏進展。周碧潾博士強調,當學校主動向家長反映孩子的情況時,家長應以開放態度去傾聽,而不是抗拒或否定老師的專業觀察。

「老師每天都觀察孩子與其他同齡學生的互動,因此孩子可能患有自閉症譜系障礙的第一個跡象,通常是由老師最先察覺到的。」 周博士補充說:「請相信並重視老師的觀察。與教育工作者發生衝突對孩子並無幫助;建立合作夥伴關係,才是真正為孩子著想的方式。不過,如果你已經注意到孩子的發展有異,也不要只等待學校的建議或安排評估。由於學校資源有限、工作繁忙,家長應主動尋求專業評估和支援。」

周博士及其團隊通常會花費數小時為每位孩子進行全面評估。他們不僅在診所內觀察孩子的表現,還會到校了解孩子在自然環境中的互動情況,與老師深入交流,並最終撰寫一份詳細的多頁評估報告,且提出具體可行的建議。

她提醒家長,要避免因無法接受診斷而一再尋求其他意見,只希望得到不同的答案。如果你內心其實已經知道診斷結果很可能是正確的,與其持續讓孩子接受多次評估,倒不如尋求專業人士協助自己接受和面對現實。

尋求第二次意見的最大好處,是能增強家長對診斷結果的信心。如果孩子的情況存在疑點,第二次評估能有效避免誤診,減少因不適當療法而浪費的時間、金錢和精力。然而,相對的最大風險,是延誤黃金介入時機。由於等待評估往往需要數個月,孩子可能因此錯過早期干預的寶貴機會,對長遠發展影響深遠。

如何理解及善用自閉症評估報告

根據 Autism Care Collective 的建議,一份優質的自閉症評估報告應該內容清晰、結論明確。它不僅是一份正式的醫療文件,還具有法律效力,未來可用於申請教育支援、福利服務,以及成年後職場合理調適的基礎依據。家長可以將這份評估報告視為一張「成長路線圖」,清楚標示出孩子目前的發展需求,並為未來的支援與介入提供明確方向。

周碧潾博士分享了她獨特的方式與家長探討評估結果。她表示:「我不會在回饋會議前先直接把評估報告交給家長。這些報告往往超過 40 頁,內容詳細而複雜,我擔心家長一開始會被大量資訊壓得喘不過氣。我會用家長容易明白的語言,概括重點,幫助他們了解哪些介入措施需要優先執行,並為家庭制定清晰且可行的行動計劃。」

同時,周博士還提供了一項與時俱進的建議:「我鼓勵家長善用人工智能(AI)工具。AI 可以幫助家長梳理思路,生成值得向臨床心理學家查詢的問題。如果將評估報告上傳至 AI 工具,它甚至可以用淺顯易懂的語言解釋專業內容,讓家長更好地理解報告所傳遞的信息。」

比如,對於報告中常見的技術描述如「非典型社交主動性」,初看之下可能讓人感到疑惑或擔憂;但如果用更通俗的說法來解釋,就是:「孩子有主動與別人互動的意圖,但方式可能與同齡孩子不同,因此在同伴眼中可能顯得有些生硬或不自然。他們需要適當的引導,幫助他們學會如何開始遊戲或建立積極的互動關係。」

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周碧潾博士深刻理解孩子自閉症確診可能給家長帶來的壓力,並提供實用的策略,幫助家庭以希望與力量走過這段旅程。

自閉症孩子應優先接受哪些治療?

孩子確診自閉症後,許多家長都希望盡快為孩子安排各種治療和訓練,害怕錯過任何改善的機會。然而,周碧潾博士提醒家長,不必急於一次過嘗試所有療法。

「其實應該一步一步來,並要明白每位孩子的治療歷程都不同,沒有一套萬能的方法。與其盲目安排各種訓練,不如先向你的臨床心理學家了解,現階段最應該優先處理的是甚麼。如果孩子尚未建立口語能力,應優先接受言語治療;如果孩子經常出現情緒失控,則可以先從職業治療開始。」

她分享了一個真實案例:「我最近評估了一位6歲、患有 ADHD(專注力不足 / 過度活躍症)的孩子,發現他每星期放學後竟然安排了 16 項課外活動。我給家長的第一個建議,不是增加更多治療,而是先減少活動。很多時候,最重要的介入並非『加法』,而是『減法』,讓孩子減輕壓力,避免因過度安排而感到不勝負荷。」

周博士指出,每位孩子所需的支援,都應根據其功能表現、年齡、發展階段及個別需要而制定。「每個孩子都是獨一無二的,小學生需要面對的挑戰,與即將進入青春期的青少年截然不同。我不會僅僅告訴家長『你的孩子患有自閉症』就結束幫助。我會仔細分析報告,全面了解孩子作為一個獨立個體的需求,並決定現階段最需要建立的能力,以及規劃最適合的支援方向。」

孩子確診自閉症後,家庭如何找到希望與支持?

孩子確診自閉症後,整個家庭都可能承受沉重的情緒壓力。家長可能會經歷悲傷、疲憊、焦慮,甚至影響夫妻關係。有些家長會因終於找到孩子困難的原因而感到鬆一口氣;有些則會因原本對孩子未來的期待而感到失落;亦有人擔心未來應如何照顧和支援孩子。這些情緒反應都是十分正常的。

「許多家長心中都帶著一套未被說出口的人生藍圖:孩子會按部就班地完成各個發展里程碑、考入理想大學、成家立室。」她說:「但事實是,神經多樣性的孩子一樣有機會完成這些人生階段,甚至取得非凡成就;而神經典型的孩子也可能會走上一條迥然不同的道路。」

她鼓勵家長主動向專業人士傾訴自己的感受,並加入家長支援團體,從其他家庭的經驗中獲得支持與鼓勵,例如 Optism  和 SHHHK。此外,她亦會透過微信公眾號 周碧潾博士 DrMinnaChau 分享相關影片,並於小紅書帳號 周碧潾博士 定期主持粵語 Podcast,為家長提供有關兒童發展及育兒的資訊與建議。

除了安排治療外,維持家庭生活的平衡同樣重要,尤其不要忽略神經典型兄弟姊妹的需要。周博士建議家長:盡量安排與每位孩子單獨相處的時間,讓神經典型的兄弟姊妹也能感受到父母的關注與陪伴,並定期安排全家一起進行活動,例如到戶外接觸大自然,促進家庭成員之間的互動與連結。她亦提到,Sprout In Motion 的中心設有親子友善的環境,當自閉症的孩子正在接受治療時,其兄弟姊妹也可以在中心內愉快地遊玩和等待,讓整個家庭在支援過程中獲得更舒適和便利的體驗。

自閉症確診後:擁抱希望,發掘家庭的力量

自閉症譜系障礙(ASD)的診斷,不會改變孩子是誰;真正改變的是,你開始更深入了解孩子的特質、需要和潛能。而這份理解,就是陪伴孩子成長最重要的力量。然而,如同學習任何新事物一樣,認識和理解 ASD 需要時間。家長毋須要求自己一夜之間掌握所有知識,只要願意一步一步學習,便已經是在幫助孩子走向更好的未來。

最後,周博士分享了一段她經常對家長說的話:「我常告訴家長,這是一個全新的學習篇章,也是成為更堅強父母的開始。一位有特殊需要的孩子,讓我們有機會學習付出更多的愛與耐心,也學會對自己多一點同理心。最終,孩子會讓我們成為一個更好的人。」

 

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